Nuffnang

Thursday, February 27, 2014

On the 20th hour

Konting kembot na lang ay 20 hours na akong gising. Nakasunog ako ng isang pirasong tortang giniling. Naghugas ako ng isang kawali nang lagpas sampung minuto (puro kuskos lang). At nakaligtaan kong umaapaw ang iniipong tubig to the point na napuno ang plangganita kung saan nakapatong ang lalagyan ng tubig. Muntik na rin akong mahulog sa upuan. Nasusuka ako at gumuguhit ang matapang na acid sa aking lalamunan. Maski si Sopling (The New Little One - TNLE) ay aligagang aligaga. Panay ang tigas ng tiyan ko. Sinubukan ko na ang mag-vent kay Luz Klarita pero di pa rin ako kumakalma. Ayoko namang magdasal kasi hindi pa ako tapos magtampo. Oras na para sa ultimate cure. Kailangan na itong isulat.

Kung magkakilala tayo sa totoong buhay ay alam mo ang tungkol sa sitwasyon ni TLO (The Little One). Alam mo na hindi pa siya nagsasalita kahit malapit na siyang mag-limang taon. Alam mo na panay ang attend niya ng speech at occupational therapy, alam mo na nag-aaral siya sa SPED school at alam mo rin na wala kaming nakikitang progreso. Kung updated ka, siguro alam mo rin na minalas kami sa Developmental Pedia at nagsayang ng halos dalawang taon. Alam mo na rin siguro na bumalik kami sa mahusay na DevPed at ngayon ay binubusisi niya ang lahat ng posibleng dahilan ng Global Delay ni TLO.

Hindi siya bingi.

Walang problema sa pandinig si TLO ayon sa dalawang mamahaling tests na ginawa sa kanya. At dahil cleared siya sa aspetong yan, move on kaming lahat sa next possible cause. Ang utak.

Research: Tuberous Sclerosis

Sa unang session sa isang Pediatric Neurologist, tinanong kami kung may balat na puti si TLO. Positive. Ang tawag daw roon ay ash leaf spot at iyon ay isang posible sintomas ng Tuberous Sclerosis Complex (TSC). Ang TSC ay may malawak na range ng sintomas --- pwedeng normal ang bata, pwedeng madalas mag-seizure, puwedeng may epilepsy, pwedeng may Global Delay at higit sa lahat, pwedeng may mental retardation (kung saan tumitigil ang development ng utak sa isang edad kahit ang may katawan ay tuloy sa "pagtanda"). Puwede ring may mga tumor ang bata sa utak, puso o kidney.

Para malaman kung ang tao ay may TSC, kailangang dumaan sa EEG at iba pang follow-up tests depende sa resulta ng EEG (ex. CT Scan, MRI).

Image Source: http://rhemashope.wordpress.com/2009/11/09/sleep-deprived-eeg/





















Sa Sabado ay dadaan na si TLO sa EEG.

Hindi ako handang malaman ang posible naming malaman. At dahil genetic disorder ang TSC, hindi rin ako handang malaman kung pati sa NTLO ay apektado rin.

Bakit ang lakas mag-trip ng Diyos?

3 comments :

  1. Geng, ngayon ko lang nalaman. Si sheila sabi nya punta ko sa blog mo. Kapit Geng, kapit. Text or email or tawagan kita.

    ReplyDelete
  2. You and your family are in my prayers.

    ReplyDelete
  3. Always in my prayers. Stay strong!

    ReplyDelete

Yum-ment!